La enfermedad de von Hippel-Lindau

Exposición felina los días 14 y 15 de abril en Madrid

2012-03-03T09:40:00.001+01:00

Los días 14 y 15 de abril se celebrará en Madrid, Hotel Eurobuilding 2 (C/ Orense 69) la próxima exposición felina del Club Felino Español. Nuestro amigo y socio Toni Ortiz López (Barcelona) se ha ofrecido para liderar, en nombre de la Alianza, el patrocinio de un ring. Se realizará un sorteo benéfico de regalos entre los participantes, con el fin de continuar con la recaudación de fondos para el Congreso Internacional VHL 2014. ¡Ya está puesto nuestro logo en la web del Club!. Podéis leer la noticia en la página http://www.cfa-cfe.es/noticias.html

¡Gracias, Toni y Eva!

¡Hoy es el gran día!

2012-03-01T01:16:00.008+01:00

.
Hoy se celebra el torneo de golf que llevamos tiempo anunciando. Ha habido un récord de inscripciones... ¡240!
Además el evento ha salido anunciado en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, aparte de varias entrevistas a nuestras voluntarias organizadoras, Mamen y Ángeles (Valencia), y a Susi, que nos han servido de portavoces para dar a conocer la problemática de nuestra enfermedad.
¡Gracias en nombre de todos!

Charla médica sobre la enfermedad de VHL

2012-02-14T23:57:00.009+01:00

Hemos colgado en youtube el vídeo con la charla sobre la enfermedad VHL que damos todos los años con motivo de nuestra reunión anual. Habitualmente los asistentes son afectados y sus familias.
La reunión suele celebrarse en mayo en Madrid, en jornada de mañana y tarde, y consta de dos partes: la primera está dirigida a todos los que quieran acompañarnos (incluidos profesionales sanitarios), y en ella Susi Martínez hace un breve resumen de la evolución de la Alianza y las actividades realizadas en el último año, y Karina Villar da una charla sobre aspectos generales de la enfermedad; la segunda parte es la reunión anual de socios, a última hora de la tarde. Algunos años hemos contado con la participación de diferentes médicos especialistas con experiencia en el tema. Podéis ver un resumen de la charla pinchando en la imagen:

Queremos recordaros que el día 1 de marzo se celebrará en el Club Escorpión de Valencia el primer torneo de golf a beneficio de la Alianza. Para todos aquellos que deseéis colaborar, hay fila 0. Se realizará un sorteo de premios entre todos los participantes y fila 0, donados por los diferentes patrocinadores (algunos de los premios están valorados en más 300 euros). Muchísimas gracias a Ángeles, Mamen y a sus familias, así como a sus amigos, que están trabajando intensamente y están publicitándolo en diferentes medios de comunicación de la Comunidad Valenciana, para que sea un éxito.

Guía de la enfermedad VHL para profesionales de la salud

2012-02-06T02:04:00.007+01:00

Por fin tenemos la versión electrónica de la Guía VHL para profesionales sanitarios, y ya hemos comenzado su distribución por e-mail entre los médicos colaboradores habituales de nuestra asociación, y el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. En breve estará disponible para su descarga desde la página web de la Alianza www.alianzavhl.org.

Esta guía ha sido elaborada por Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española VHL. En la redacción final del texto han colaborado los neurocirujanos José María de Campos (coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz - Madrid) y Mª Elena Kusak, así como Joyce Graff (de la VHL Family Alliance). La idea es presentar, a los médicos principalmente, la enfermedad de von Hippel-Lindau en toda su realidad. El libro toma como partida el "Manual VHL. Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau", editado por primera vez en España en el año 2008.

Contraportada de la Guía VHL
para profesionales sanitarios

Sin embargo, en esta guía se han suprimido los apartados específicamente dirigidos a pacientes, y se ha ampliado el texto dirigido a los médicos, exponiendo con todo detalle las consecuencias de no realizar el seguimiento recomendado por los expertos a nivel internacional. El libro recoge una tabla a modo de cronograma de las diferentes pruebas que debe realizarse a los afectados (página 41), así como datos estadísticos de los afectados en España.

La distribución se va a realizar principalmente por correo electrónico, con la colaboración de los médicos del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SEMFyC. Esperamos que con este documento los médicos de familia y los especialistas tengan una visión más amplia de la enfermedad de von Hippel-Lindau y mejore el seguimiento y el diagnóstico precoz de los tumores, mejorando así nuestra calidad de vida.

1º Torneo de Golf Benéfico a favor de la Alianza VHL - Club Escorpión de Valencia

2012-01-31T00:18:00.003+01:00

"El Escorpión contra von Hippel-Lindau"

Carta de Susi Martínez, presidenta de la Alianza

Hola a todos:

Este año iniciamos una nueva actividad benéfica a favor de nuestra causa, el "1º Torneo de Golf Benéfico a favor de la Alianza de VHL" que se celebrará en el "Club de Golf Escorpión" de Valencia, el día 1 de Marzo de 2012, modalidad Stableford Individual.

El plazo de inscripción termina el 28 de Febrero de 2012. El precio de inscripción para socios del club es 20€, y para no socios, 30€. También hay Fila 0 para aquellas personas que no deseen participar en el torneo pero quieran colaborar con la Alianza VHL con la cantidad que deseen.

La entrega de premios y el sorteo de regalos se realizará al finalizar la competición (el sorteo de regalos será para los participantes y la fila 0). Fila 0: es imprescindible indicar el nombre y teléfono de contacto si se desea participar en el sorteo.

Alianza española de Familias de von Hippel-Lindau, "La Caixa" 2100 1082 52 0200055708

Más información en el teléfono 961 601 211

Rifa benéfica "Rayo Vallecano"

2012-01-13T22:12:00.001+01:00

Carta informativa de la presidenta de la Alianza VHL

Hola a todos :

Quiero informaros de que se ha puesto en marcha una nueva iniciativa para recaudar fondos para la divulgación e investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. La Fundación Rayo Vallecano nos ha donado un balón de fútbol firmado por toda la plantilla actual del equipo.

El ganador del balón será el poseedor de la papeleta cuyas tres últimas cifras coincidan con las tres últimas cifras del número premiado en el sorteo de la ONCE del día 26 de marzo de 2012.

El precio de cada papeleta es de 1€ (un euro).

Desde la Alianza queremos manifestar nuestro agradecimiento a la Fundación Rayo Vallecano, así como a las personas que están haciendo posible este proyecto: Nacho, Pablo y Shere (Madrid)

Abrazos y suerte.

Susi Martínez

Alianza Española de familias de von Hippel-Lindau

De momento no disponemos de venta online por lo que si estáis interesados en adquirir participaciones para este sorteo os rogamos que os pongáis en contacto con nosotros llamando al teléfono 692 105 759 begin_of_the_skype_highlighting 692 105 759 end_of_the_skype_highlighting begin_of_the_skype_highlighting Más información en la web de la Alianza

Petición de colaboración a los Colegios de Médicos de toda España

2011-12-31T00:09:00.000+01:00

Anoche envié la carta por correo electrónico a todos los Colegios Oficiales de Médicos y a la Organización Médica Colegial (OMC) para pedirles su colaboración en la difusión de información sobre la enfermedad a todos los colegiados. Como archivos adjuntos remití el Manual VHL Edición para niños, el tríptico, el Cartel VHL y el enlace para descargar el Manual VHL desde la web de la Alianza (pesaba demasiado para enviarlo por e-mail).

¡Envío completado!

2011-12-30T00:26:00.000+01:00

Esta tarde hemos entregado en Correos 51 paquetes del Manual dirigidos a centros de salud de capital de provincia (Barcelona, Huesca, Oviedo, Tarragona, Coruña, Valladolid, Murcia) y 573 paquetes para centros de salud rurales. En total, 624 envíos, que sumados a los 806 de hace 5 días, suponen un total de 1430 centros de salud. Los paquetes van dirigidos a "Médicos y enfermeros del Equipo de Atención Primaria", para que cualquier sanitario interesado pueda abrirlo. Quedan pendientes Extremadura, Andalucía, Madrid, parte de Castilla y León y parte de Canarias.

Para evitar que este paquete pasara desapercibido entre toda la correspondencia que llega diariamente a un centro de salud, Susi Martínez (la presidenta de la Alianza) ha llamado uno a uno a todos los centros de salud para solicitarles un número de fax, y posteriormente les ha enviado una carta informando de nuestro próximo envío. Además, para solicitar la colaboración de los Colegios de Médicos, hemos preparado una carta que les enviaremos en estos días... todo sea porque los paquetes sean abiertos, y el Manual VHL al menos hojeado.

Comienzo del envío de manuales a los centros de salud

2011-12-27T00:43:00.000+01:00

Finalmente han sido 806 paquetes con el Manual VHL los que se han entregado en Correos la mañana del día 26. En cada paquete se incluye la carta de presentación de la Alianza, un tríptico informativo de la enfermedad VHL y otro del Síndrome de Wolfram. Llevamos ya un año colaborando con la Asociación para la Investigación y Ayuda el Síndrome de Wolfram, con el fin de ayudarles a difundir también el conocimiento de dicha enfermedad.

En los próximos días enviaremos los manuales restantes. Como la financiación de los envíos se realiza gracias a una subvención de la Fundación Cajamar y no había suficiente para todos los centros de salud que nos quedaban pendientes, hemos seleccionado en primer lugar aquellas comunidades autónomas donde no tenemos ningún afectado localizado: Baleares, La Rioja, Aragón, Murcia, Ceuta y Melilla.

Guía VHL para médicos

2011-12-25T10:35:00.000+01:00

En estos días estamos ultimando la preparación de una guía básica para profesionales de la salud. Está basada en el libro “Manual de VHL”, editado por primera vez en España en el año 2008. Con ella se pretende dar a conocer la gravedad de esta enfermedad entre los médicos, abordándola desde un punto de vista práctico y simplificando la información que necesita el profesional sanitario.

Como ya sabemos la mayoría de afectados por los estudios realizados a nivel internacional, la mejor manera de controlar la enfermedad es mediante el diagnóstico precoz – en fase presintomática – de los tumores, mediante la inclusión de los afectados en el protocolo de seguimiento, interviniendo en el momento preciso, minimizando y retrasando así las discapacidades e invalideces que se producen cuando la enfermedad se deja a su libre evolución. Con la ayuda un equipo médico conocedor de la enfermedad hay más posibilidades de mantener una buena calidad de vida durante muchos años... mientras miramos al futuro con la esperanza de que pronto se encuentre un tratamiento curativo.

Se ha actualizado el protocolo internacional de seguimiento, así como las estadísticas de afectados en nuestro país y los centros de referencia, con la inclusión de la Unidad de Atención integral a la enfermedad creada en la Fundación Jiménez Díaz a comienzos del año 2010 (página 34).
Esta es la primera portada de prueba que nos ha hecho Carlos Casal. Hemos elegido los ojos porque muchos afectados por VHL tienen afectados estos órganos. Yo diría que es una imagen representativa...

Campaña de difusión de información a los centros de salud

2011-12-25T00:27:00.000+01:00

Esta campaña la iniciamos en el año 2008. Es prioridad absoluta que los médicos conozcan la enfermedad de von Hippel-Lindau, para que sepan hasta qué punto puede ser fatal dejarla a su libre evolución, y sin realizar ningún tipo de seguimiento.

En el año 2008 el Ministerio de Sanidad nos concedió una subvención gracias a la cual pudimos imprimir 2500 ejemplares del Manual VHL para su distribución a los centros de salud de toda España. En el año 2010 la Junta de Castilla-La Mancha financió los envíos de los manuales a los centros de salud de su comunidad autónoma, y la Generalitat Valenciana nos concedió otra subvención gracias a la cual financiamos los envíos a los centros de salud de esa comunidad (todavía está pendiente de que nos la paguen). A finales del año 2010 eran, por tanto, 2 comunidades autónomas en las que se había repartido el manual. Cada paquete contenía - además del manual - una carta de Susi Martínez (presidenta de la Alianza), unos trípticos informativos y un marcapáginas con información médica.

En este año 2011 ha sido la Fundación Cajamar la que nos ha concedido una subvención de 1500 euros, gracias a la cual estamos preparando los envíos a unos 1400 centros de salud de toda España. Hemos priorizado aquellas comunidades autónomas donde no tenemos localizado ningún afectado, o donde les están poniendo más trabas a los afectados a la hora de conceder derivación a los especialistas que consideramos de referencia. Esta mañana hemos terminado la labor de cerrar los sobres y colocar las etiquetas. La suma final decía que teníamos listos ya 936 paquetes. Pasado mañana saldrán por correo postal 876, y a finales de esta semana (antes de que acabe el año), los 500 restantes. Así han quedado los paquetes:

¡Feliz Navidad!